Un dilema ante la catástrofe
Sobre la incapacidad para crear y mantener residencias para personas con trastorno del espectro autista
Estimado Lotrives:
Me llamo Pablo Bilz, tengo 65 años, estoy casado con Ana, vivimos en Triburgo y hemos criado a tres hijos, uno de ellos con TEA (trastorno del espectro autista). Se llama Martín, Martín Bilz, y en junio cumplirá 25 años. Te escribo esos detalles porque me han dicho que has abierto una consulta en internet para ayudar a quien te lo pida, y te agradeceré mucho que me aconsejes.
En Wikipedia puedes leer: «Los centros de día son instalaciones especializadas en la tercera edad, donde un grupo de profesionales se dedica a la prevención, tratamiento y cuidado de las personas mayores». Es incorrecto. Hay centros de día también para personas discapacitadas, con TEA y otras discapacidades, aunque no sean mayores. Martín tiene plaza en uno de Triburgo que se llama Guiones.
Hay también residencias con centro de día, de tal manera que las personas con TEA, al terminar su jornada en el centro de día, van a esas residencias en lugar de a su domicilio, porque quizás sus padres ya han muerto o por muchas otras razones. No son como la que aparece en la foto que te envío, una broma de la inteligencia artificial (IA).
El gobierno regional subvenciona las plazas del centro de día y de la residencia de Guiones. Redondeando: 60 plazas de centro de día y 20 de residencia. La lista de espera para conseguir plaza de centro de día y residencia para personas con TEA es enorme. La Comunidad Autónoma no destina el dinero necesario para financiarlas adecuadamente: ni para crearlas ni para mantenerlas. Las empresas privadas tampoco se aventuran en este negocio, porque una persona con TEA requiere mucha atención, a veces de un cuidador por persona con TEA durante las 24 horas del día. El pago de la partida de salarios se dispara.
—Con la subvención de la Comunidad, el centro de día de Guiones tiene un pequeño superávit.
—Con la subvención de la Comunidad, la residencia de Guiones tiene un fuerte déficit.
—Con las leyes vigentes, Martín no podrá obtener plaza en la residencia de Guiones, porque todas las plazas están ya ocupadas y crear más plazas de residencia para una asociación como Guiones es entrar en un déficit cada vez mayor que llevaría a la ruina de la entidad.
—La manera de ir tirando, sin perspectiva de futuro, es pagar a Guiones la cuota asociativa de Martín (300 euros al mes) para sufragar el déficit de las viviendas. Digo de «ir tirando». El déficit continúa en aumento.
Ahora viene el dilema:
¿Qué me recomiendas? ¿Que demos de baja a Martín como socio en Guiones y no paguemos esos 300 euros que no revierten en su beneficio? ¿Que sigamos abonando los 300 euros esperando tiempos mejores sin horizonte de «tiempos mejores»?
La plaza de Martín del centro de día es una plaza oficial, concedida por la Comunidad Autónoma a Martín independientemente de Guiones. La podría tener en cualquier otro sitio, según las leyes vigentes, aunque la realidad es que no hay «muchos otros sitios».
Es una situación muy difícil y muy desconocida la que se vive en el sector de atención a las personas con TEA.
Muchas gracias por haber llegado al final de esta carta. Espero tu consejo.
Un saludo cordial,
Pablo Bilz
Los nombres Pablo Bilz, Martín Bilz, Ana, Triburgo y Guiones son ficticios. El mensaje que se refleja en la carta es real y afecta a toda España.
Hay otras vías alternativas a la solución residencial exterior, pero aún son embrionarias. A corto plazo, no parece muy juicioso desperdiciar recursos familiares para algo tan caro e incierto.